- reklama -
Mającemu przyjść na świat dziecku, niezależnie od tego, czy było ono planowane czy też nie, rodzice powinni zapewnić wszystko to, czego będzie potrzebować. Najważniejszą z potrzeb jest miłość, której nie da się niczym zastąpić, a która jest w stanie sprawić, że dziecko będzie czuło się szczęśliwe. Zapewnienie własnemu potomkowi wszelkich niezbędnych potrzeb materialnych spowoduje, że będzie się czuł bezpiecznie i będzie mógł skoncentrować się na nauce, poznawaniu otaczającego go świata oraz zabawach w gronie rówieśników.
Od dnia narodzin dziecka czas zaczyna przyspieszać i rodzice nawet nie zauważają, kiedy ich latorośl idzie do przedszkola, następnie rozpoczyna naukę w szkole, a po niedługim czasie wybiera własną drogę życiową i opuszcza rodzinne pielesze.
Niestety taki scenariusz dla wielu rodzin jest tylko marzeniem, a przyczyną tego jest nic innego jak niepełnosprawność dziecka. Bywa, że już na etapie wczesnego dzieciństwa dla rodziców priorytetem staje się ciągła walka o zdrowie malucha, a co za tym idzie – o jego sprawność fizyczną bądź intelektualną. Poza zwykłymi obowiązkami rodzice muszą wygospodarować czas na wizyty u lekarzy specjalistów oraz na zapewnienie dziecku rehabilitacji, po to, aby skutki niepełnosprawności były jak najmniejsze.
Jak wygląda codzienność rodzica dziecka z niepełnosprawnością trudno sobie wyobrazić, a bywa, że niepełnosprawność dotyczy rodzeństwa. Małgorzata mama dwójki dzieci z niepełnosprawnością od wielu lat każdego dnia pokonuje wyzwania, jakie stawia przed nią życie.
Co sprawia, że się nie poddaje i skąd czerpie siłę do pokonywania wyzwań, jakie co dzień pojawiają się przed nią? Z jakimi trudnościami związanymi z opieką medyczną, rehabilitacją oraz załatwianiem spraw urzędowych się spotyka? Czy w swoim otoczeniu ma osoby, które udzielają jej wsparcia i dzięki którym nie czuje się odizolowana od świata zewnętrznego? Jakie ma marzenia oraz obawy związane z przyszłością swoich dzieci?
Poproszona o odpowiedź na powyższe pytania odpowiada:
– Mam na imię Gosia i jestem mamą dwójki dzieci z autyzmem i upośledzeniem umysłowym. Kocham moje dzieci ponad wszystko. Ich inność jest dla mnie normalnością i codziennością, co zawsze podkreślam. A jednak często słyszę słowa „Ja Cię podziwiam, skąd ty czerpiesz siłę, ja bym nie dała/ nie dał rady. Na co odpowiadam, że to co jest trudnością, jednocześnie wyzwala u mnie siłę. Jestem ich matką. Kto jak nie ja zajmie się nimi najlepiej. Kto inny będzie je kochał i akceptował tak bardzo jak ja.
Chociaż życie z Waldkiem i Olą jest dla mnie pewnego rodzaju rutyną, czymś oczywistym i normalnym to niestety napotykam na trudności. Wciąż jest zbyt mało lekarzy specjalistów przyjmujących na NFZ. Do tych, którzy są, kolejki są niesamowicie długie. I często jestem zmuszona korzystać z prywatnych praktyk, ponieważ nie mogę długo czekać, a taka prywatna wizyta wiąże się z dużymi kosztami. Dla przykładu powiem, że w naszym miejscu zamieszkania i w okolicy psychiatra przyjmujący dzieci jest tylko prywatny. Mogłabym pojechać gdzieś dalej i próbować dostać się na NFZ, bo przecież w teorii osoby niepełnosprawne mają pierwszeństwo. Tylko, że w praktyce wygląda to zupełnie inaczej. Podobnie wygląda załatwianie spraw urzędowych. W teorii super, szybko, bez problemów. A potem się okazuje, że coś co miało być w 30 dni zajmuje 3 miesiące albo i więcej.
Nie ukrywam, że nie jestem ze stali i każde takie utrudnienie potrafi mnie „przybić”. Na szczęście mam w swoim otoczeniu bliskie mi osoby, które potrafią mnie wesprzeć i „postawić na nogi”.
Waldek i Ola obecnie uczęszczają do ośrodków dla dzieci niepełnosprawnych, gdzie realizują obowiązek szkolny, każdego dnia są pod opieką cudownych specjalistów i rehabilitantów. Ale ja wiem, że czas szybko leci i coraz częściej nachodzą mnie myśli oraz obawy, co będzie dalej. Co prawda jest Świetlica Terapeutyczna dla dorosłych, ale nie ma do niej zapewnionych dojazdów. Ja z przyczyn zdrowotnych nie mogę prowadzić pojazdów. I dzieci, które obecnie dojeżdżają busami zapewnionymi przez gminę, z dnia na dzień zostaną odcięte od codziennych rehabilitacji, terapii i kontaktów z rówieśnikami. Mam jeszcze taką cichą nadzieję, że może coś się w tej sprawie zmieni, bo sama nie będę w stanie zapewnić moim dzieciom tego, co teraz daje im ośrodek.
Ostatnio w trakcie rozmowy koleżanka zadała mi pytanie: „Słuchaj. Ty tylko żyjesz życiem dzieci. A czy Ty masz jakieś marzenie, które jest takie tylko dla Ciebie?”. I mnie zatkało, bo nie umiałam znaleźć w głowie czegoś, co nie wiązałoby się z dziećmi. Każde marzenie koniec końców wiąże się z dziećmi. Np. chciałabym mieć swój dom, bo obecnie wynajmujemy pół domu. Oczywiście po to, żeby mieć to poczucie bezpieczeństwa i stabilizacji, że nie stracę dachu nad głową, ale też głównie po to, żeby dzieci miały swój dom.
Marzy mi się laserowa korekta wzroku, ponieważ mam wysoką wadę i nie wyobrażam sobie stracić wzroku. I tak, fajnie byłoby dobrze widzieć, pozbyć się okularów oraz soczewek, i mieć pewność, że będę widziała, ale głównie chciałabym móc to zrobić dla dzieci, bo jestem ich mamą i zamierzam opiekować się nimi tak długo, jak tylko się da i wzrok jest mi potrzebny.
Więc moja odpowiedź brzmi: nie, nie mam w stu procentach swoich marzeń. Ale też nie mam z tego powodu poczucia, że czegoś mi brak. Bo mam moje kochane dzieciaki i one są sensem mojej egzystencji. To dla nich żyję.
Z wypowiedzi Małgorzaty wynika, że jej siłą napędową do pokonywania barier jest jej miłość do dzieci, a trudności, które opisuje, są tylko niewielką częścią tego co już pokonała i co jeszcze jest przed nią. Bez miłości i troski o potrzeby dziecka nie może być mowy o odpowiedzialnym rodzicielstwie.
- reklama -
