Na pytanie zadawane rodzicom czekającym narodzin potomka o jego płeć zazwyczaj słyszymy odpowiedź – nieważne czy to będzie syn czy córka, ważne, aby nasze dziecko było zdrowe.
Dla rodziców zdrowie ich maluszka jest najważniejsze i tak też jest w przypadku Moniki i Marka Dąbrowskich mieszkających w Kostkowicach.
Monika i Marek są rodzicami dwójki dzieci Bartka (4 lata) oraz Dorotki ( 9 lat) i to właśnie po czterech miesiącach jakie upłynęły od urodzenia ich córki, stało się to, czego żaden rodzic nie chce nigdy doświadczyć. U maleńkiej Dorotki zdiagnozowano chorobę Recklinghausena typu 1 nazywaną inaczej NF1 i od tego momentu dla rodziców Dorotki każdy kolejny dzień stał się dniem walki o jej zdrowie.
Na pierwszym etapie choroba NF1 objawia się brązowymi plamkami, a następnie, gdy zaczyna się bardziej rozwijać pojawiają się inne objawy takie jak rosnące guzy, zniekształcenia ciała, choroba atakuje układ nerwowy.
Guzy pojawiają się na zewnątrz oraz wewnątrz ciała uszkadzając inne narządy. Guzy te są zaliczane również do nowotworów złośliwych.
Mama Dorotki zapytana o pierwszą reakcję na tą niewątpliwie okrutną wiadomość mówi:
– Nasza reakcja na to, że Dorotka jest chora była bardzo emocjonalna, dowiedzieliśmy się, że ta choroba jest nieuleczalna i może doprowadzić do dramatu.
Od razu zaczęliśmy szukać pomocy, lecz w pierwszych miesiącach było o nią trudno. Jednak nasz upór i walka doprowadziły nas do lekarza prof. neurochirurga Dawida Larysza, który od razu się nami zajął.
Dorotka przeszła kilka bardzo ciężkich operacji neurochirurgicznych oraz jest po kilku zabiegach chirurgicznych. Niestety choroba jest bardzo zaawansowana, a z badań i rozmów z lekarzami wynika, że z powodu progresji choroby będzie jeszcze gorzej.
Na Dorotkę czeka jeszcze wiele operacji, które mogą być niebezpieczne dla jej zdrowia a nawet życia, na domiar złego guz który rujnuje życie naszej córki jest znów bardziej aktywny z tendencją do nowotworu złośliwego. Potwierdzają to najnowsze badania. Guz powoduje zniekształcenie całej czaszki oczodołu oraz atakuje inne narządy i pojawiają się nowe zmiany.
Na chwilę obecną ścieżki leczenia dziewczynki w Polsce się zamykają więc rodzice postanowili szukać pomocy poza granicami naszej ojczyzny.
Pokazało się światełko w tunelu zwiastujące nadzieję na pokonanie choroby, jednak dla czteroosobowej rodziny dochody z zasiłku pielęgnacyjnego oraz wynagrodzenia Marka są tylko maleńką kropelką w morzu potrzeb i bez ofiarności osób trzecich nie będzie możliwe skorzystanie z nowej szansy.
Monika i Marek nie tracą nadziei i tak mówią o nowej możliwości:
– Od niedawna na horyzoncie pojawił się lek który może odmienić życie naszej córeczki.
Jest to lek zwany Selumetynib – pierwszy lek, skuteczny w terapii guzów splotowych. Właśnie takiego guza ma nasza Dorotka.
Lek dostępny jest w USA, lecz w Polsce leczone nim jest już pierwsze dziecko.
Mamy ogromną nadzieję, że Dorotka zakwalifikuje się do leczenia tym lekiem. Niestety na dzień dzisiejszy ta terapia okazuje się nierefundowana, a koszt takiej terapii to ok 2,5 miliona złotych. Jeśli tylko będzie taka możliwość, chcemy skorzystać z tej formy leczenia. Lek może powstrzymać rosnącego guza, który wyrządza krzywdę naszemu dziecku.
Jakim dzieckiem jest Dorotka?
Dorotka pomimo choroby jest dzieckiem bardzo wrażliwym, jest również słodkim łobuziakiem, lubi szkołę oraz inne dzieci. Potrafi napsocić, uwielbia tańczyć
i śpiewać. Dorotka niestety nie akceptuje swojej choroby i swego wyglądu. Pomimo tego, że korzystamy z pomocy psychologa Dorotka bardzo przeżywa swój wygląd.
– Stan psychiczny naszej córki jest bardzo kruchy, mówi mama dziewczynki i dodaje: dzieci potrafią wyrządzić słowami bardzo dużą krzywdę mówiąc jesteś brzydka, nigdy nie znajdziesz chłopaka, jesteś okropna. Jest dużo więcej gorszych słów wypowiadanych pod adresem córki, lecz nie jestem w stanie nawet o nich mówić.
Dorotka 7 lipca będzie obchodziła swoje dziesiąte urodziny i tak jak inne dzieci ma marzenia. Największym marzeniem Dorotki jest wyzdrowieć, zmienić wygląd tak, aby dzieci się z niej nie śmiały, mieć prawdziwych przyjaciół, którzy będą akceptować ją taką, jaka jest.
Marzenia Moniki i Marka to skuteczna terapia ich córki, która pozwoli jej w pełni wrócić do zdrowia. Zdrowie i szczęście dzieci są dla nich priorytetem, jednak mają jeszcze jedno marzenie, a mianowicie marzy im się ponowne zamieszkanie w Cieszynie, gdzie mają rodzinę oraz przyjaciół, którzy ze względu na odległość i złą komunikację, pomimo najlepszych chęci, nie są w stanie dostatecznie udzielać im wsparcia.
Marek pracuje jako kierowca wyruszając w trasę na dwa tygodnie, a wtedy wszystkie rodzinne obowiązki przejmuje Monika. Oboje chcieliby więcej czasu spędzać razem, jednak wiedzą, że teraz jest czas na robienie wszystkiego, aby ich dzieci miały szansę na szczęśliwe życie w zdrowiu.
Życie i zdrowie dzieci jest bezcenne, lecz po raz kolejny okazuje się, że nie każda dostępna forma leczenia jest refundowana przez NFZ. Po raz kolejny rodzice mogą liczyć jedynie na wsparcie ludzi o dobrych sercach.
Na jednym z portali społecznościowych prowadzone są przez osoby indywidualne licytacje, a pieniądze z licytacji wędrują na konto Dorotki, na którym gromadzone są środki przeznaczone na dalsze leczenie.
Na konto do którego jest zamieszczony poniżej link wpłacane są różne kwoty, każdy wpłaca ile może, a za choćby najmniejszą kwotę rodzice Dorotki składają płynące z serca podziękowania.
https://pomagam.pl/yatp38r4
